2025 희귀질환자 의료비 지원사업

희귀질환자 의료비 지원사업은 치료비 부담이 큰 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 환자와 가족의 경제적 부담을 덜기 위해 복지부 및 지자체가 치료비, 검사비, 약제비 등을 지원하는 제도입니다. 조기 진단과 치료 시기를 놓치지 않도록 실질적 도움을 주며, 삶의 질 향상과 경제적 안정에 기여하는 안전망 역할을 수행합니다.

✅ 신청 방법

■ 온라인 신청: 복지로 또는 정부24 웹사이트에서 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 메뉴를 선택, 공동인증서 로그인 후 신청서를 작성하고 진단서, 의료비 영수증, 소득·재산 증빙서류 등을 업로드하여 제출합니다.

■ 오프라인 신청: 주민센터 또는 지자체 보건복지과를 방문하여 희귀질환 진단서, 치료비 영수증, 소득·재산 증빙서류, 통장사본 등을 제출하면 접수 및 상담 안내를 받을 수 있습니다.

■ 의료기관 연계 신청: 지정 희귀질환 전문병원에서 진단받은 경우, 병원 내 사회복지 또는 간호사실을 통해 신청서 작성 및 서류 접수 지원을 받을 수 있으며, 서류 준비와 상담이 함께 이루어집니다.

✅ 대상 조건

희귀질환으로 지정된 질환을 급성 또는 만성으로 앓고 있는 환자가 대상이며, 질환 목록은 보건복지부 고시로 정합니다. 소득 및 재산 기준은 중위소득 200% 이하 또는 지자체 조례에 따라 다르게 적용됩니다.

만 18세 이상 성인은 본인 기준, 미성년자는 가족 기준 소득·재산 조건을 판단하며, 동일 질환으로 장기 치료가 필요할 경우 우선 대상자로 선정됩니다.

구분	기준	비고
질환 기준	희귀·난치질환 보건복지부 고시 질환	별도 목록 지정
소득 기준	중위소득 ≤ 200%	지자체 별도 완화 가능
재산 기준	지자체 조례 따라 상이	자동차·예금 포함
연령	미성년자·성인 구분	가구 기준 적용
치료 필요성	장기 치료·검사 중인 환자	우선 지원

✅ 지원 내용

지원 항목은 진료비, 검사비, 약제비, 치료재료비 등을 포함하며, 특정 고가약제나 수술비 등도 지원 대상에 포함됩니다. 연간 지원 한도는 약 500만 원에서 1,000만 원 사이로, 질환 및 지자체에 따라 다릅니다.

중증 환자나 소득·재산이 매우 낮은 경우, 한도 상향이나 본인부담 경감, 추가적인 긴급 지원이 가능합니다.

지원 항목	지원 범위	한도	비고
진료비	본인부담금 일부 또는 전액	연 500만원	질환별 차등
약제비	고가희귀약제 포함	연 500만원	지자체 상향 가능
검사비	특수검사 포함	연 300만원	중복지원 조정 가능
치료재료·수술비	임플란트·이식재 등	연 200만원	긴급 상황 우선지원
합계	진료+약제+검사+재료	연 1,000만원	최대 한도

✅ 유효기간

지원은 신청일이 포함된 연도 기준으로 산정되며, 매년 재신청이 필요합니다. 소득·재산이 변동될 경우 즉시 신고해야 하며, 기준 초과 시 지원이 중단될 수 있습니다.

지속적 치료가 필요한 경우 지자체 협의를 통해 단기 연장 또는 추가 지원을 받는 경우도 있습니다.

지자체별로 상반기, 하반기 또는 연 1회 신청을 하도록 공고하며, 지정 기간 내 신청해야 지원 대상이 됩니다.

✅ 확인 방법

■ 온라인 조회: 복지로 또는 정부24 웹사이트의 ‘희귀질환 의료비 지원 내역’ 메뉴에서 신청 상태, 지원 금액, 잔여 한도 등을 확인할 수 있습니다.

■ 통지서 수령: 지원 결정 통지서가 우편 또는 문자로 발송되며, 주민센터 또는 지정 병원에서 원본을 받을 수 있습니다.

■ 문의처: 읍·면·동 주민센터, 지자체 보건복지과, 복지로 콜센터 혹은 지정 병원 사회복지실에서 상세 안내를 제공합니다。

✅ Q&A

Q1. 희귀질환 목록에 포함되어 있지 않아도 지원받을 수 있나요?
보건복지부 고시 대상 제외 질환은 지원 대상이 아니지만, 지자체에서 별도 확장한 경우 개별 지원이 가능할 수 있습니다.

Q2. 연도 중 치료비가 급증하면 추가 지원이 가능한가요?
네. 소득·재산이 기준 이하이고, 지자체 협의를 통해 긴급 추가 지원이 이루어질 수 있습니다。

Q3. 미성년자인 경우 부모 소득이 기준을 초과하면요?
미성년자 기준 신청 시 가족 전체 소득·재산을 평가하며, 기준 초과 시 본인부담 수준이 달라지거나 일부만 지원될 수 있습니다。